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全球醫療衛生領域公共數據開放比較
來源: 作者: 發布時間: 2014-07-15

醫療衛生領域公共數據該如何開放?不同國家因衛生系統組織結構、司法環境、歷史和政治環境的不同,開放數據的策略也各具特色。法國衛生部醫療衛生開放數據委員會在比較了全球15個國家醫療衛生領域公共數據開放政策及措施后,選取了其中最具參考性和代表性的5個國家(英國、美國、加拿大、丹麥和新加坡)進行了研究。

研究發現,盡管各國醫療衛生領域公共數據開放各有側重,但最終目標是一致的,即提高醫療衛生服務的透明度、為病人提供便利服務、鼓勵公共和私營衛生機構的創新等。

一、開放數據主要類型

(一)丹麥

從業登記冊

該登記冊包括了丹麥所有取得醫學學位的醫療衛生從業人員的全部數據,如姓名、出生日期、工作地點、職業、獲得學位時間等信息。這些信息可在Sundhed.dk網站上的數據庫中,通過醫療衛生從業人員的相關信息及其就業機構的相關信息進行查詢。

醫藥產品統計登記冊

該登記冊包括了所有醫藥產品的銷售記錄,并根據年份、出廠地區、購買者年齡和性別等加以分類。

(二)加拿大

加拿大醫療信息研究院公開的兩大數據集,對促進加拿大醫療衛生系統信息化起到了積極作用。

第一個數據集包含了平均住院長度和不同醫院價目表(根據地區、患者年齡和醫療類型區分)。開發人員根據這一數據集推出了“病人開銷評價器”,幫助患者預測平均住院時間和成本。

第二個數據集包含了所有醫院八類科室的等候時間。ourhealthsystem.ca網站的開發人員基于該數據集開發了一項工具,可估計不同地區不同類型科室的等候時間。這項服務在加拿大實用性很強,因為在加拿大看病之前必須先在排隊表上登記。

(三)美國

醫院比較(Hospital Compare)數據集

該數據集包含了患者滿意度調查報告和醫院醫療質量指標方面的數據,并推出了相關的應用工具。美國公民可以通過比較不同醫院的十幾個醫療質量指標(譬如醫院手術后疼痛的平均時間),來選擇就診醫院,相關數據還可以下載。

WONDER數據庫

該數據庫包含了不同年齡和性別的患者對不同類型疫苗引起的不良反應的數量。

四)英國

NHS Choices網站

該網站提供了全國各醫療機構患者滿意度得分,以幫助英國公民選擇醫療機構并在線預約看病。此外,還開放了醫院處方、月平均用藥量、醫療成本等方面的數據。

英國Mastodon C公司通過這些數據發現,開通用他汀類藥物處方可幫助每年節約2億英鎊的他汀類醫療費用。

(五)新加坡

流行病數據集

新加坡對一些流行病數據集進行了開放,特別是登革熱病例數量和熱點區域。登革熱病是新加坡主要健康問題,事先安排好預防工作,有助于減少登革熱病傳染風險。

二、開放數據目的

(一)提高醫療衛生系統透明度

丹麥和加拿大開放的醫療衛生公共數據具有覆蓋面廣、深度合適、總量大等特點。同時,丹麥和加拿大還是極少數開放了醫療衛生消費數據的國家(盡管開放程度有限)。丹麥在其國家患者注冊庫(NPR)中公布了所有醫院每個病人每次就診的相關數據,查詢者只需在系統中輸入相關搜索條件(譬如年齡、性別、年份等)即可下載生成表格。

加拿大在ourhealthsystem.ca網站上向公眾開放了加拿大醫療衛生系統的五大關鍵數據,包括:每個醫院就診難度、醫療水平、費用、疾病預防、全國人口健康狀況的變化。該網站采用了加拿大醫療信息研究院(CIHI)數據庫,具有信息直觀明了、訪問便利和易于理解等特點。

但是,這些開放數據的再利用在一定程度上仍受到法律限制。比如,丹麥在國立血清研究所網站上開放的數據僅限患者本人使用。

(二)為病人提供便利服務

英國和美國的特色是開放了衛生機構和衛生從業人員的醫療質量方面的數據,如英國公布了住院后死亡率等數據,而美國則公布了向病人調查后反映出的衛生機構醫療質量數據。但因患者公共數據庫的覆蓋范圍有限,這兩個國家鮮有醫療消費數據公開,且查詢已開放的數據通常收費。

此外,英國和美國還推出了一項特色服務,即提供搜索工具幫助公眾選擇合適的衛生機構和專業人員。英國的NHS Choices網站不僅能幫助患者查找醫療信息還可在網上就診:只需輸入關鍵詞或所患癥狀,該網站即能查找出500種藥物或者700種疾病的信息,還能幫助患者查找合適的醫生及相關治療信息。

(三)鼓勵數據再利用和創新

新加坡雖僅向公共開放了有限的醫療衛生數據集,但鼓勵社會對完全開放數據的再利用。新加坡政府開放數據門戶專門提供了數據再利用應用程序,如通過OneMap平臺向開發人員提供數據集虛擬化功能。此外,新加坡公共機構Up Singapore還舉辦了開放數據創新競賽,特別是醫療衛生方面的Health Up Challege競賽,鼓勵對醫療衛生開放數據再利用。

三、醫療衛生公共數據開放有利因素分析

(一)醫療衛生公共數據開放意愿強烈

五個國家都制定了公共數據開放戰略。加拿大和丹麥是公共數據開放戰略歷史最悠久的國家:加拿大政府1990年就公布了第一個“開放數據倡議”;丹麥在上世紀八十年代就將政府數據開放在寫入了法律,2009年公布《開放數據創新戰略》進一步推動公共數據開放,鼓勵經濟創新和政府信息透明化。此外,美國于1996年通過了聯邦政府數據向公眾開放的法律,2010年出臺的《開放政府倡議》和《平價醫療法案》開啟了醫療衛生數據開放的序幕,隨后,美國政府即推出了醫療衛生數據開放門戶healthdata.gov。

(二)數據庫系統完善

醫療衛生數據的收集、處理和匯總工作對數據開放的范圍、深度等都有影響。這些國家負責匯集醫療衛生數據的公共機構有利促進了廣域數據庫的建立,具有重要的作用。如丹麥政府自1970年起就創建了患者登記冊,記錄了每個病人每次就診情況,這就相當于建立起了一個與病人身份識別系統匹配的全面數據庫系統,研究人員可查詢詳細的數據信息。

相反的,在美國有眾多的公共或私人數據匯總系統,但因與全國性的數據庫相匹配的機會有限,導致了數據的支離破碎,阻礙了數據開放。

(三)政策法規環境健全

除新加坡以外,其他四個國家均具備了與信息權利相關的所有法律。此外,部分國家還通過法律、法規或政府文件要求公共部門開放數據。

比如,加拿大政府2010年的《獲取信息法》要求地區公共機構公布數據清單并按相關格式要求開放數據;美國的《醫治保險攜帶和責任法案》有利促進了“醫療保險和醫療補助”數據庫的建立。

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